4月11日至12日，昆明医科大学第一附属医院血液内科举办了第37个“世界血友病日”学术交流暨患教系列活动，旨在提高社会对血友病的认知，推动规范化诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。今年血友病日的主题是：“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。

多学科（MDT）团队开展血友病疑难病例义诊

4月11日下午，医院多学科（MDT）团队开展了疑难病例义诊，由血液内科、运动医学科、康复医学科、儿内科、医学检验科、精神科、超声科和护理部等多学科专家组成的团队，为患者提供了全面的诊疗支持。专家们通过问诊、检查和讨论，为患者解答疑问，并提供了个性化的治疗方案。

11日晚，云南博爱血友病关爱中心在昆明医科大学第一附属医院3号楼5楼会议室举办了患者交流会。邀请了多位患者代表分享了在日常生活中应对血友病的实用经验和心得体会。活动不仅为血友病患者及其家庭提供了宝贵的信息和支持，还促进了患者的凝聚力和互助精神。希望通过活动，继续为患者创造一个更加关爱和支持的环境，帮助他们更好地应对疾病挑战，提高生活质量。

来自红河州石屏县的王先生，2012年确诊为血友病。他感慨地说，当时大家对血友病还很陌生，但随着医院和关爱中心的宣传，更多的人了解了血友病，医护人员给他们进行了用药的科学指导，周围的人也不再用歧视的眼光看待他们，更多的是包容、关注和鼓励。王先生相信，随着社会的进步和治疗手段的不断进步，血友病患者将更好地融入社会。"蜗牛虽然爬得慢，但还是一直向前走。"

专家及各界力量齐聚 为全省血友病患者诊疗助力

4月12日上午，云南省血友病诊疗中心年会暨学术交流活动在昆明医科大学第一附属医院报告厅举行。云南省卫健委、省医保局、省慈善总会及各社会关爱力量和血友病专家齐聚一堂，共同为全省血友病的诊疗助力。

昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞介绍，血友病是一种遗传性疾病，绝大多数患者为男性，因体内缺乏重要的凝血因子Ⅷ或Ⅸ，导致无法正常止血。重型血友病患者可能因出血危及生命，或因关节反复出血而致残。“实际上，通过凝血因子的补充和规范管理，血友病患儿其实是可以像普通孩子一样正常奔跑玩耍的。每年的世界血友病日举办系列活动，就是希望能够唤起社会对这一罕见病群体的关注，让不能碰不能磕的‘玻璃人’也能变成‘钢铁战士’，过上正常的生活。”

血友病需要终生进行替代治疗，一种是按需治疗，即在出血发生时进行治疗，而预防治疗则是在没有出血的情况下，根据患者的体重和出血情况制定个性化的补充方案，进行日常补充。预防治疗可以有效避免反复出血导致的致残问题，以及严重出血危及生命的风险。在云南省各级单位的努力下，云南省的血友病患者享受到了良好的医保保障，同时还有众多慈善项目和社会各界的关爱，使得患者的治疗费用负担不断减轻。

昆明医科大学第一附属医院党委书记陆地表示，医院高度重视血友病患者的诊疗工作，不仅开辟了绿色通道，设立了专病门诊，还组建了全院的多学科团队，牵头成立了覆盖全省16个州市的分级诊疗中心，建立了云南省血友病的分级诊疗网，为血友病患者提供了全方位的就医服务，进一步提升了云南省血友病的属地化治疗、规范化诊疗水平。

据悉，云南省自建立规范化病例管理体系以来，截至今年1月，登记在册的血友病患者有730例。但根据全国流调数据，血友病的发病率为每10万人中2.73例，这意味着仍有一部分患者未被发现。加强宣传和基层诊疗网络建设，提高早筛早治率，让所有血友病患者都能获得规范治疗，仍是未来的重要任务。

开屏新闻记者 闵婕 

昆医大附一院供图

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