近日，两名患有地中海贫血（简称“地贫”）的患儿小新（化名）和小志（化名）在云南省第一人民医院成功接受了异基因造血干细胞移植并顺利出仓，迎来了人生的“新生”。而在此之前，这个“天价”手术是两个家庭想都不敢想的。

多年来靠“输血”维持生命

地中海贫血是一种遗传性血液病，患者因无法合成正常的血红蛋白而出现严重贫血，重型患儿从出生起便需长期依赖输血维持生命，且频繁输血会导致铁负荷过重，损伤心肝等重要器官，形成恶性循环，若不接受根治性治疗，平均寿命往往难以超过20岁。

9岁的小新自1岁起因血红蛋白持续下降确诊地贫后，全家就踏上了求医之路，多年来频繁输血，生活可以说被“输血”二字牢牢捆绑。另一位一起“进仓”的小志今年8岁，也是在1岁时因皮肤、虹膜明显黄染被确诊为地中海贫血，随着年龄增长，输血依赖加重，不仅影响身体发育，还给家庭带来沉重经济负担。

“以前听人家说造血干细胞移植要几十上百万，而且要到省外去做，我们没有那么多钱，就一直靠着输血维持，从最开始的三四千块一次，到2000多、1000多，再到几百块一次，从孩子一岁到现在已经持续了7年了……”说起小志这一路治疗的不易，妈妈眼眶瞬间红了。 

“出仓”后两个孩子状态良好

省一院血液科是省卫建委授牌的云南省血液疾病血栓防治临床医学中心，曲靖作为分中心，移植是双方一直以来合作的重要方向，尤其是地中海贫血的造血干细胞移植，这两位患者都是在当地治疗时了解到省一院血液科并前来昆明求医。

血液内科科主任王娅婕、副主任医师姚翔媚、主治医师何海涛及护理团队为他们量身定制了个体化治疗方案，明确了最佳治疗方式——异基因造血干细胞移植，这也是目前国际医学界公认能根治重型地中海贫血的唯一方法。

在治疗过程中，医院充分发挥中西医结合特色优势，移植前预处理阶段，中医药协助调理脏腑功能、提升体质，为患者顺利进入移植打下坚实基础；移植后阶段，中西医协同防治，运用中药全程预防肝小静脉闭塞症（VOD），中医辨证施治在促进细胞植入、免疫重建、改善消化道功能、预防和减轻急性、慢性抗移植物宿主病（GVHD）等方面发挥了积极作用，个体化配伍用药提升了整体免疫调节水平，减少了并发症，提高了移植成功率与生活质量。

在王娅婕主任团队的精心诊治下，小新与小志顺利完成移植，术后恢复良好，摆脱了持续输血的“束缚”。

“天价”手术只花了98块钱！

令人欣喜的是，得益于国家医保政策的支持和医院费用的控制，小志此次出仓，创下了云南省地中海贫血异基因移植最低自费纪录：仅98元！据科主任王娅婕介绍，长期以来通过科室的努力，移植总体治疗费用都能控制在20万以内，患者从进仓到出仓，自费部分成人在3~5万左右，儿童则更低，在2万左右。

云南省第一人民医院作为国家中西医协同旗舰医院，在多学科联合机制下实现中西融合、优势互补，为患儿康复保驾护航。医院自1995年开展全省首例骨髓移植以来，经过30年发展，造血干细胞移植人数全省领先，总体地中海贫血的治愈率可达93%以上，其他疾病如白血病、淋巴瘤、骨髓瘤等的治愈率也能达到80%以上。

此外，医院作为地中海贫血防控协作网牵头单位，在地贫的三级防控方面也取得了显著成效。生殖医学科、医学遗传科和血液科分别在一级、二级、三级防控中发挥重要作用，通过筛查、产检、三代试管等手段，有效降低了重型地贫患儿的出生率。

然而，仍有一些家庭因对疾病认识不足、产检不规律或经济困难而放弃治疗。云南省卫健委已出台相关筛查救助政策，医院也积极响应，致力于减轻患者负担，提高治疗可及性。据统计，云南省内约有5000至8000例地贫患儿，若不进行移植，患者不仅寿命受限，还会给家庭、社会带来沉重经济负担。

现如今通过医保报销及一些补助措施，地贫患儿的移植费用大幅降低，在省一院主导的“消除地贫，昆华行动”项目工作中，生殖医学科、医学遗传科、血液内科等多学科积极行动，为省内地贫家庭迎来了曙光。

开屏新闻记者 闵婕 省一院供图

一审 朱婉琪

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