昭通首例!70万元→3万多元,让“渐冻症”患者受益
开屏新闻2022-06-26 13:11

6月26日,春城晚报-开屏新闻记者从昭通市第一人民医院获悉,近日,该院为一名脊髓性肌萎缩症(简称SMA)成人患者注射了原价70万元一针的特效药——“诺西那生钠”注射液,完成了“诺西那生钠”注射液降价到3万多元并纳入医保后在滇东北区域打出的第一针,也是该院通过注射“诺西那生钠”特效药进行治疗的首例脊髓性肌萎缩症患者。

昭通完成首针“诺西那生钠”注射治疗(春城晚报-开屏新闻记者 申时勋 通讯员 何天婷 锁旻希 陈镐 摄)

芳芳(化名),30岁,来自昭通,15年前被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA),曾多次到广州、成都、昆明等地就诊,病情却逐年加重。芳芳常年依靠轮椅,已不能独立自主地生活,饮食起居都要靠年迈的母亲以及肩负家庭重任的哥哥照顾,经历了常人难以想象的辛酸和病痛,仍在坚强地与病魔进行斗争。

昭通完成首针“诺西那生钠”注射治疗(春城晚报-开屏新闻记者 申时勋 通讯员 何天婷 锁旻希 陈镐 摄)

昭通市第一人民医院神经内科主治医师何天婷介绍,SMA是一种罕见遗传性神经肌肉疾病,因运动神经元存活基因1(SMN1)的致病性变异,导致患者出现进行性肌无力和肌萎缩,逐渐丧失运动能力,是一种幼龄起病的“渐冻症”,发病率约为万分之一。随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

昭通完成首针“诺西那生钠”注射治疗(春城晚报-开屏新闻记者 申时勋 通讯员 何天婷 锁旻希 陈镐 摄)

“3年前,我就听说中国已经有特效药可以治疗我女儿患的这种罕见病了,但是费用贵得吓人,打一针要花费70万元,像我们这种农村家庭想都不敢想,只能望药兴叹了。”芳芳的母亲无奈地说,尽管知道已经推出了治疗脊髓性肌萎缩症的“诺西那生钠”特效药,但女儿芳芳根本无钱进行打针治疗。

昭通完成首针“诺西那生钠”注射治疗(春城晚报-开屏新闻记者 申时勋 通讯员 何天婷 锁旻希 陈镐 摄)

2021年年底医保谈判结束后,国家医保药品目录调整结果公布,在67个谈判新增药品中,诺西那生钠注射液赫然在列。而且,诺西那生钠注射液从70万元一针的天价降到3万多元,并成功进入医保报销目录,意味着SMA患者将获得药价大降和医保按比例报销的双重利好,也让众多患者重新燃起生命的希望。

昭通完成首针“诺西那生钠”注射治疗(春城晚报-开屏新闻记者 申时勋 通讯员 何天婷 锁旻希 陈镐 摄)

近日,昭通市第一人民医院神经内科收治了芳芳后,为她制定了详尽而精准的治疗康复方案。让人欣喜的是,注射“诺西那生钠”特效药后,芳芳病情平稳。


春城晚报-开屏新闻记者 申时勋 通讯员 何天婷 锁旻希 陈镐 摄影报道

责编 猫恩泊

校对 刘自学

审核 严云

终审 刘超

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