▲世界孤独症日，王平宇带着磊磊参加活动。

昆明茨坝的很多居民都知道磊磊，他人高马大的，总跟父亲出门遛弯。

他比父亲跑得快，总是抢到前头去，把水果摊的果子都戳个洞，水果摊的老板也不跟他着急，照例与他打声招呼，即便从来得不到回应。戳完，磊磊就跑了，磊爸赶到时，老板已经把戳烂的水果打包。“磊磊最近怎么样？”“还好。”磊爸付了钱，又往前去追磊磊。

卤菜店的宜良老板看到磊磊跑来了，问他今天想不想吃鸡腿，老样子给他八折。老板亲戚的孩子和磊磊情况类似，看到他就想起自己的侄儿。所有菜品一律八折是给磊磊的专属特权——磊磊不懂什么是“八折”，只知道要等爸爸来决定今天吃不吃鸡腿。

街坊四邻们有时候看到磊磊，是他坐在爸爸的电动车后座上。磊磊喜欢风吹在脸上清凉的感觉，爸爸就经常骑车带他出门遛一圈。他开心时就张开双手，把后面的车都拦住超不上来。后面的车也不着急催，慢慢跟在后面看磊磊左摇右摆。车身摆动的幅度很大，磊爸一面死死把住龙头，一面紧贴着儿子生怕他掉下去。

“有一回，我们路过公交车站，公交车刚刚起步，磊磊兴奋起来就去摸了公交车一把，司机魂都吓飞了，猛按了两声喇叭。”磊爸王平宇说，“有的家长不愿意把孤独症的孩子带出门，他们觉得孩子闹起来很丢人，觉得生出这样的孩子是犯了天大的错，其实这是没有接纳孩子和自己。”

到现在，王平宇辞职独自带磊磊已经十年了，全天二十四小时寸步不离。他曾是长春理工大学的高材生，大学校园里的吉他王子。1999年毕业后被分配到昆明二九八厂工作，这里曾造出了新中国第一批光学玻璃、第一批军用望远镜、第一台红外夜视望远镜、第一台高速摄影机……包括王平宇自己在内，人们渐渐淡忘了他曾经的风采，自从磊磊两岁时在长沙湘雅医院被诊断为典型孤独症后，“磊爸”这个身份遮盖了过往的一切。

磊磊闹起来强度非常大，乱撕乱咬，用头撞墙，每次发作持续半个小时到一个小时，王平宇怕磊磊受伤，只有用双臂抱住孩子，用胸膛护住他的头，任由磊磊在他身上撕咬捶打，直到他慢慢平复下来。“那时候，他闹的频率很高，他妈妈很快就受不了了，因为带他不仅要流汗，还要流血，这种事只能当爸爸的来做。”王平宇说。

这些年，王平宇和磊磊如影随形。妻子刚生完二胎，王平宇就带磊磊搬了出去单独居住；磊磊进入培智学校上学，王平宇辞去了二九八厂的工作，应聘上了该校校长助理一职，开始了短暂的陪读生涯。

“进去没混多久，就给他办了退学。他是学校招的第一个孤独症孩子，老师们束手无策，他动不动就爬上讲台怪叫，实在太影响别人了，只能接回家来。”王平宇说。

那时他们租房在昆明城郊，邻居家有一个猪圈，王平宇每次外出办事回来，磊磊都在猪圈的粪池里欢蹦乱跳。为了不让磊磊惹出事端，王平宇做了一个艰难而必要的决定——辞职带娃。

世界孤独症日，王平宇带着磊磊参加活动。

“磊磊没有去过特殊教育学校，我也不打算送他去托养机构。每次我在身后看着他孤单的背影，心里总是非常难过，他们也有追求生活的权利。”王平宇说，他不赞成把孩子锁在家里，“总把他们关在一个地方，他们就会‘发疯’。别说是人，就是把小猫小狗关上三天，它们也要疯。”

磊磊在商场里闹过很多回。一开始，被磊磊的怪叫声吸引过来的人们看到，一个男孩死死咬住一个中年男人的胳膊，挥着双手乱抓，他愤怒的嘶吼让人胆寒。围观的人里三层外三层，男人额头上挂满汗珠，身上的衣服被撕得稀巴烂，奇怪的是，他丝毫没有反抗，反而忍痛轻抚着男孩的后背。

“有人以为我是偷小孩的，有人问要不要打110，有人问用不用叫救护车，还有给我递毛巾递水的。”王平宇说，“他人高马大，叫起来又吓人，不了解的人当然会害怕。实际上他一点攻击性也没有，把棍子塞他手里他也不会用。”

王平宇一边控制和安抚着儿子，一边还不忘给围观和拍照的人讲：“他是特殊孩子，孤独症患者。你们不要着急，也不用担心，他不会伤人，只是发泄一下情绪，闹够了就好了。”

“只有创造一个包容度更高的环境，他们才有可能生存下去。首先家长们要脱敏，带着孩子走出去，争取社会的接纳。”王平宇说。

他从不避讳跟陌生人解释磊磊的情况，旁人从奇怪到接受，没有那么容易，也没有想象中那么困难。

王平宇说，磊磊运气比较好，在昆明没有遇到太多的歧视；王平宇没说的是，磊磊的身后总是跟着一个不停道歉和解释的父亲。

“只要解释过一遍、见识过一次，别人对孤独症有了印象，日后再碰到类似的情况，也就见怪不怪了。现在磊磊隔三差五还是会闹，但周围少了围观和把他当成怪物拍照的人。”王平宇说。

今年的世界孤独症日，有一个贵州的家长专程驱车来昆明参加活动。他对王平宇说：

“昆明，变化真大。”

“哪里变化大？”王平宇有些诧异，问他。

“这次来，我儿子在街上闹，没有一个人回头，没有一个人说他。”

▲和磊磊玩象棋

“孤独症的孩子有多难带，只有带过的人才知道，这对父母是非常大的考验。”王平宇经常说。

“身体摇摆”是很多孤独症孩子的特性，磊磊也不例外。随着年龄的增长，磊磊已有了一米九的个头，九十公斤的体重，爸爸的电动车已经被他摇烂了两辆。王平宇最近正在考虑：“他那么喜欢摇，又那么喜欢兜风，干脆买辆摩托车，更结实耐造。现在这辆电动车的底盘都拖在地上了。”

除了电动车，磊磊一年还要摇烂一张沙发。上一个沙发是木质的，王平宇心想：“这回摇不烂了吧？”结果还是没能挺住，扔沙发那天翻过来一看，下面的木板全是弹簧戳出的洞。

今年又买了一个沙发。在二手市场，王平宇左挑右挑，终于选定一个最结实的。沙发老板觉得很奇怪，不看材质不看款式，光看结不结实？“我跟他说我儿子把沙发摇烂了，他一开始还以为我在吹牛，等到我家一看磊磊的情况，又看到原来那张破破烂烂的沙发，这才肯相信。他很感慨，还帮着我把旧沙发搬出去扔掉，临走前握着我的手说：‘兄弟，不容易啊，下次我给你送两个枕头来。’”

这些年，为了维持生活的开销，干什么赚钱王平宇就干什么。

前几年茶叶市场行情向好，他注册了一个网站卖茶叶。但很多时候客户下了单，他却正焦头烂额地安抚着发病的磊磊；磊磊习惯睡“倒觉”，夜里王平宇得陪着他熬，白天才能补一下觉。不能及时发货，投诉一个接着一个，最后只剩下老同学还肯照顾他的生意。

头两年，微缩模型在网上火极一时，王平宇就开了一家网店，从德国进货在国内销售。但一群骗子让王平宇感受到了“江湖险恶”，他们专挑凌晨密集下单，等次日王平宇把货发出后，他们又分批次地取消订单，企图“空手套白狼”。王平宇一次次打电话到快递公司总部拦截发货，东西倒是追回来不少，却损失了几笔物流费。

王平宇也试过开公司，他认为自己有手有脚，不应该“等靠要”，毕竟磊磊每月到手的补贴，甚至不够他吃药的。可是带着磊磊外出办事非常不便，锁在家里怕他出事，带在身边又老是不听指挥。王平宇只好把他锁在车里，留个窗给他通风。有一回，等王平宇谈完客户再出来时，磊磊已经爬上车顶坐着，把他吓得魂飞魄散……

▲王平宇和磊磊划船

独自带着一个重度孤独症的孩子，巨大的压力常常让人喘不过气。作为重度谱系家庭的一员，王平宇看到了很多类似家庭的无奈与辛酸。

“有位家长一边忙着打理店铺，一边替孩子操着心，她光是往那儿一坐，我都能感觉到她的艰辛。我们常常忘了，家长快乐，孩子才会快乐，孩子是能感受到父母情绪的。”王平宇说，“没人能替你坚强，家长们需要带着孩子快乐地生活，这是我们的救赎之路。”

2018年，王平宇和一名孩子刚从特校毕业没有去处的家长，合伙租下了一块昆明郊区的地。这里远离城市生活，依山傍水，原主人留下了几间空置的房屋和庭院，还有一个大大的厨房。王平宇很满意这个地方，他想把这里打造成为特殊孩子和家长们的“山野乐园”，让家长训练孩子们生活自理，学做饭，学家务，种菜、养鸡等。

父母之爱子，则为之计长远。从带磊磊的第一天开始，王平宇就在为他的将来作打算。自己总有离开世界的一天，现在还可以代劳他的饮食起居，可以后呢？在租下“山野乐园”之前，王平宇曾相中另一个山头。那里住着一对父子，父亲年逾八旬，患有孤独症的儿子也已经五十多岁了，为了防止他乱跑伤人，父亲用铁条焊了一个半开放式的笼子让他每天坐在里面。父亲已经老得哪儿也去不了，只能每天吊着一口气守着儿子。虽然最终没能谈拢，这对父子却震动了王平宇的心。

大龄特别是成年孤独症人士，面向儿童的康复治疗机构已不再接收他们，而社会上成人孤独症托养服务又严重不足，因此大部分成年孤独症人士只能被“圈养”在家，由亲属看护。王平宇也曾实地考察过昆明部分养老院，里面呆板凝滞、暮气沉沉的压抑氛围让王平宇无法想象，要是儿子住进来会变成什么样。“人家愿不愿意收都不一定呢，对大龄孤独症群体来说，现在的处境是有钱都没地方花，更何况没钱。”王平宇说。

“孤儿院嫌他大，养老院嫌他小。”电影《海洋天堂》中，罹患肝癌晚期的孤独症孩子父亲这样说。孤独症的孩子在没有父母庇护的情况下还能不能生存，这是家长们的终极焦虑，而在离开世界前，为他们铺平日后的道路，家长们将它称之为“闭眼工程”。

▲给磊磊庆祝生日

今年，中国首例被确诊为孤独症的患者已经54岁了。从1982年确诊到2021年母亲离世，近四十年的时间里，他一直生活在家庭的庇护下，始终未能融入社会。母亲离世前，在贾美香教授的帮助下，他进入了一家托养机构。然而，机构只服务到55岁，剩下的一年时间政策上是否会有变化，未来该何去何从，很多孤独症家庭都既期待又担忧。

王平宇和另外一位家长租下了山庄。为了压缩成本，山庄的水电和装修都是王平宇自己花了大半年的工夫做的，虽然辛苦，却省下好几万。在山庄的花销基本来源于租金，加入的家长越多，平摊的费用也就越低。但绝大多数的家长始终保持着犹豫和观望态度，王平宇擘画的蓝图究竟能不能实现，也许再等等，市面上就有专门的托养机构了呢？

“一开始有两个家庭，后来四个，没多久又退出了两个。”尽管不为人理解和支持，王平宇还是很希望家长们能来山庄玩。

十年来的朝夕相处，王平宇发现：人们误解了孤独症的孩子，他们不是只会自己和自己玩，相反他们内心其实渴望与人交往，只是没有能力表达而已。正如想看却被蒙上了眼睛，想听却被堵住了耳朵，他们想说的话说不出来，所以看上去好像很冷漠。

山庄建成后，每逢有孩子过生日，家长们就会相约到山庄里待上一天半天。孩子们聚在一起非常开心，他们可以交到朋友，使用自己独特的方式；有的甚至能在旁人的指导下，做出一份味道不错的炒饭。王平宇会拿出吉他演奏歌曲，给山庄增添一点休闲的气氛。“家长要抽身出来，放弃工作、每天面对孩子，不是一件容易的事。”王平宇说。

王平宇计划在山庄里养上鸡，种上菜，教会孩子们更多样的生活方式。对于一部分特殊家庭而言，他们的孩子或许并不一定要按照世俗的标准，去学着适应快速发展的城市生活。因为无论是以什么样的方式，他们都有权利去体验这难得的、唯一的生命。

但仅过了半年，这个孩子们的山野乐园被认定为违建拆除。

▲1997年，王平宇（右一）和他的吉他组合。

20世纪90年代，长春理工大学还叫长春光学精密机械学院的时候，王平宇成为该校第一批生物医学工程的学生；在乐器兴趣班还不那么普及的年代，王平宇已经弹得一手好吉他，大学期间还曾组建过一个吉他组合，频频登台演出。在成为一名父亲之前，他也曾是一个意气风发的少年。

为了养家糊口和照顾磊磊，曾经的热爱不得不被搁置下来。这一停，就是13年。

然而这段与磊磊单独相处的艰苦岁月，却让王平宇重拾了旧爱。有人说，苦难是艺术创作的温床，每次和儿子一起挨过“情绪行为风暴”后，王平宇却更加坚定了向前走的勇气。抱着被儿子摔烂的吉他，王平宇写下了一首首记录父子心路历程的歌曲。

“我很感谢儿子让我找回了曾经的热爱，这份热爱能够为更多孤独症群体带去连接外界的桥梁。”现在，每年4月2日的世界孤独症日，王平宇都会和磊磊出现在公益演出上，用自己的一技之长，演奏父子与命运抗争的故事，让更多的人认识这一特殊群体，助力消散横亘在孤独症认识面前的障碍。

2021年，王平宇接任昆明市星宇心智障碍者家长协会会长一职。协会成立于2015年3月，4月通过民政注册。初期建立时有80多个家庭，由孤独症、唐氏综合征、脑瘫和智力发育迟缓四类心智障碍人群构成，以大龄重度孤独症为主。

“所有残疾类别里，精神残疾是最难帮扶的，而精神残疾中，又属这四类人群的帮扶最难见效。”王平宇说，“孤独症这个群体很特殊，人类目前对他们的认识很有限，政策和社会服务都还不够成熟。”

▲王平宇的音乐治疗课

在过去40年里，那些被确诊孤独症的孩子们在不断长大、成人，但作为青年人或成年人，他们很少有机会再次成为公众关注的焦点。因而在普通人的视野里，好像孤独症孩子一长大就消失了。

深圳市自闭症研究会的公众号上有这么一段话：“‘大龄’并非精确对应某一个年龄段，而是对应一种共同的经历和困境：他们的人生，至少已经两次穿过旷野——十几年前，当他们刚被发现或诊断为心智障碍儿童时，本土的心智障碍服务领域几乎是一片旷野，无法为他们提供什么支持。十几年后，当时的儿童们长大了，却再一次面临无处可去的困境。在‘抢救性康复’的政策导向下，主流的康复训练大多是为处在早期干预阶段的儿童设计的，着重语言、认知和行为的训练。对那些十几岁、逐渐长成大人模样的青年们而言已不再适合。”

每年的世界孤独症日前后，都是孤独症群体的“高光时刻”，铺天盖地的报道宣传和公益活动众星捧月般围绕他们展开。事实上，我国社会群体对于孤独症知识极其匮乏，对孤独症群体的关注度极低，王平宇无奈地将协会每年参加的活动定位为“无人喝彩的扫盲”，因为它看上去更像是一场在特定时间、特定场合，由特定群体参加的“自嗨”。昆明星宇协会所致力的“共同争取社会的理解和接纳”，还有很长的路需要走。

“别的不说，协会地点都换过好几回了。我们租过居民楼，孩子们会跳会闹，楼上楼下的住户投诉后，很快就把我们赶走了。投诉也可以理解，我们的孩子确实太吵了。”王平宇接手协会的时候，账面上没什么钱，他和另外两个家庭合租下一处小商铺，用作协会办公和开展活动的场所。

商铺位于盘龙区一条落寞的商业街里，40平方米的面积，被隔出三层。一层摆放着锅碗瓢盆，平时几个家庭一起做做饭，兼顾卖点茶叶；二层给协会办公，围栏上挂着红色布幅，写着“昆明市星宇心智障碍者家长协会”，有一套简易的茶桌茶具，用来招待来访者；三层是孩子们的活动场地，也是每周五王平宇给孩子们上音乐治疗课的课堂。

“在山庄的时候，一个英国的老师给孩子们上过几堂音乐治疗课，他回国后我就自己来。”每堂课一开始，五六个孩子围坐在一起，王平宇拨动琴弦，唱出包含每个人名字的欢迎歌。小同是孩子里乐感最好的一位，王平宇歌唱时，他跟着哼得最起劲，其间还不断穿插各种他收集的日常对话——“咩咩，你整喃样？快克咯”“这孩子，搞喃样，说不听”——根据角色不同，语音语调还会有所调整。

▲山庄休闲

磊磊和小同是好朋友，他喜欢坐在小同旁边。他一边听着父亲的歌声，配合旋律晃动用矿泉水瓶制成的沙锤，一边听着小同的喃喃自语，偶尔还要抽空看看打瞌睡的同学和地上滚来滚去的塑料球。

“在行业内，类似的音乐治疗通常都是一对一，针对的也都是小龄患者。像我这样一次五六个、最多的时候十个成年人的，几乎没有。这也纯属无奈之举，孩子太多了，不这样上不过来。”王平宇说。

上课时，王平宇需要始终保持高度兴奋的状态，以此来带动孩子们的情绪，体力消耗非常大，一堂课下来，王平宇总是满头大汗。“单凭奉献是不太现实的，我能坚持下来，完全是因为我有一个孤独症的孩子。”在这个过程中，音乐治疗的效果渐渐显现。一开始孩子们坐不住，往往爬起来就跑了，慢慢地能坐五分钟、十分钟，后来三十分钟、一个小时也没问题了。王平宇说：“一堂课一个小时，我在上面上课，家长们可以在楼下喝茶。孩子们上课很开心，家长们也能聚在一起喘口气。”

这个铺面是孩子们最后的据点，关起门来，他们怎么跳、怎么叫都是自由的。每周一次的相聚，对于大龄孤独症患者而言无比珍贵。“磊磊在这里交到了朋友，每次出发前跟他说，小同在等你，他穿衣服就可快了。”王平宇说。

王平宇也会把孩子们带到附近高校，和大学生们一起做活动。王平宇觉得，年轻人每天都接触着海量的信息，对特殊群体的包容度也相应更高，要改变社会对特殊群体的人文理念，年轻的高校学生们是一支中坚力量。

每到学期末，王平宇总是辗转于各个高校特殊教育专业、关爱特殊群体组织交流座谈，他总是说：“不管你们将来从不从事特殊教育行业，你们所学到的知识、所接触过特殊孩子的经历，在未来都有可能影响到更多的人。无论做什么工作，遇到特殊孩子和特殊情况，你给你的朋友、同事、家人普及和解释，这样一个人能影响多少人？你们扮演着非常重要的角色。”

今年3月，商铺到期，迫于经济压力，协会关了门，一个家长把自家的仓库让了出来堆放协会的物品。由于仓库位于老旧小区内，交通不便、面积狭小，活动无法开展，音乐治疗课也停了。

4月2日世界孤独症日，EGO创始人符欣向协会捐了一把雅马哈的吉他，王平宇把它放在家里，未来如果能重新开课，可以给其他的老师用。现在，王平宇努力寻找新的场地，希望把音乐治疗课再搞起来，让孩子们有去处、有事做，有除了父母之外的可亲近的人，有除了家庭之外的可以接纳他们的地方。

▲2023年昆明星宇协会动员大会

今年，昆明星宇协会明确提出了两大目标，一是促进小龄心智障碍孩子的校园融合，二是探索大龄心智障碍孩子社区化的生活服务。对于大龄孩子占了八成的协会来说，第二个目标显得尤为迫切。

王平宇希望，让特殊孩子们的生活像普通人一样，能够顺畅地参与社会活动，多数环境都能够支持和帮助到他们。他们可以自行上街购物看电影，去公园和游乐园玩耍，有一份自己爱做的事情，甚至还有朋友。

“从最早的日本榉之乡模式，到如今的社区化概念，我仿佛看到孤独症孩子们真正的未来。那就是，必须立足本地化，尽可能地让孩子们参与社会的活动、社区化模式的生活。”王平宇在一次活动发言时这样说。

“榉之乡”是一家由孤独症家长自发设立，政府参与出资并派出公职人员进行管理的孤独症患者终身养护机构，融合培训学校、福利工厂、家庭住宿等多种功能。大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，自食其力，用售卖作品的钱支付养老费用。

近年来，国内也涌现了一批致力于探索适合我国国情、让大龄孤独症群体可以通过互助实现“集体自立”这一模式的先驱者们。

位于安徽金寨县的星星小镇，是我国第一个由家长发起的孤独症及心智障碍者友好社区。这座小镇采取了社区家庭模式，坐落于一个大型居民区的对面，设有超市、快递、烘焙店等商业机构。一方面，孩子们成年后，这些商业机构可以给他们提供工作机会，另一方面，孩子们也能通过这个窗口和周边的居民互动融合。周围的人对特殊孩子越了解，也就越表现出更多的包容和支持。

这样覆盖全生命周期关怀的服务模式，在中国方兴未艾，目前云南尚处于空白阶段。“昆明羊仙坡有个残疾人日间照料站，人数不多，但他们所能做的也只是把孩子关在里面，多的也做不了什么。”王平宇说，“这块服务很稀缺，大龄孩子的家长们都面临这个问题。”

▲2021年世界孤独症日，王平宇和蒙多贝创始人范贵云。

如何解决大龄孩子的未来安置问题，全中国都在想办法。家长们越着急什么，骗子就为他们“量身打造”什么。

这些年关于孤独症孩子养老的骗局层出不穷，有的从别人的山庄里拍点视频和照片，然后对外宣称山庄是他的，托养的硬件设施都有了，就等着孩子来了。王平宇说：“这样的骗子充分利用了家长的绝望心理，办一个托养或养老的执照，一面向政府和爱心企业要钱，一面又向家长漫天要价。有的家长对此深信不疑，花不少钱进去了。实际上——说句不好听的——把孩子丢在那里，也就是放弃了。”

“孤独症家庭本来就困难，有人还想趁火打劫、坑蒙拐骗，因为我们协会孩子多，很多找上门来想‘同流合污’的，都被我拒绝了。”王平宇说。

在王平宇看来，大龄孤独症的孩子们要穿过第二个旷野——社区化的生活服务——但他们目前能够依靠的只有自己的父母。“不能老想着以后国家来兜底，家长要想办法自救。一方面对自己和孩子的身心健康有好处；另一方面，可以减轻经济压力，不给国家添负担，也能活得更有尊严。”

“社区化生活是很理想化的东西，大家都在提，却不那么容易实现。软件硬件都得跟上，而不是一句空话，也别进去一两天就被联名写信赶出来了。”王平宇说，第一，社区居民的包容度要高；第二，具备提供全生命周期支持的条件，让这类群体可以走出家门，在社区里独立解决基本的生活需求。目前昆明福海街道阳光社区先行探索的“阳光互助小组”，通过结对帮扶的形式照顾心智障碍人士的生活，同时鼓励和支持他们参与社区的维护与建设，或许会是未来的方向。

“我们一直在宣传和倡导，然而不落地，它永远是空中花园。”王平宇说，“今年，我想做点实实在在的事情。”

这些年，建山庄、租商铺，王平宇把积蓄都砸进去了。挣多少花多少，因为对他来说，时间更加宝贵，错过了年富力强的年纪，以后再有钱，孩子的安置问题也还是解决不了。

在一首原创歌曲中，王平宇这样写道：

“每时每一刻，我都在你身边；

我要带你去不停地追寻。

每分每一秒，我都在心里记得你；

你是那只迷途的羔羊。

美丽的星星，你何时划过夜空，

来到人间开出美丽的花。

断翅的天使，隐匿在人群当中，

我要和你一起寻找翅膀……”

云迹青年融媒工作室 出品

作者 吴沛钊 实习生 云南师范大学 耿豪

责任编辑 猫恩泊

责任校对 袁熙

主编 严云

终审 编委 李荣