云迹青年丨不同的音调② 符欣:我们走在前面,自然会有人看见
开屏新闻2023-10-19 15:06




开篇的话

近一个世纪以来,人类对孤独症的认知走过了很多弯路,曾给孤独症患者贴上“傻瓜”“白痴”或“疯子”的标签,称其为“空有躯体,灵魂被魔鬼偷走”的人。从1943年发现“孤独症的第一个猎物”起,孤独症患者从被恐惧,逐渐到被承认,再到被理解已经走过了80年。人们为孤独症患者冠以一个浪漫的称谓——来自星星的孩子,试图消除他们的污名和改善他们的生存处境。

时光荏苒,在中国西南边陲的春城中,有一群人本与孤独症无关,却终生与孤独交战。他们是从事孤独症早期康复教育16年的范贵云、为大龄孤独症患者就业而奔波的符欣、辞职带娃10年希望为儿子敞开“融合的大门”的王平宇,也是许多默默付出的人。

云迹青年用三篇深度特写,带你走进他们的人生。

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一款名为“孤独症”的酒


8月的台风天里,符欣带着她的“孤独症”(EGO ASD)漫游了六个城市,打破了自己一周辗转4个城市的纪录。

“ASD”是孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder)的简称,也就是人们常说的“自闭症”。2018年,云南本土精酿品牌EGO主理人符欣及其团队,推出了这款传统英式苦啤“EGO ASD”,2021年,该酒斩获CCBA中国精酿啤酒大赛银奖。

“虽然风格名称里有个‘苦’字,但它苦度不高,易于接受。”这款酒富有强烈的象征意味,符欣说:“一听有个‘苦’字,有的人可能会拒绝品尝,实际上它非常好喝。孤独症群体也是一样,大众缺乏对他们的了解,往往拒绝和他们接触,实际上他们很单纯、很美好,没有想象中的那么可怕。”

在设计酒标时,符欣告诉画师李祎凡要具备三个元素:

一、蓝色。2007年,联合国将每年的4月2日确定为“世界提高孤独症意识日”,简称“世界孤独症日”,将蓝色确定为孤独症的颜色,每年这一天全球136个国家超过10000栋建筑物点亮蓝灯,呼吁社会关注孤独症;

二、男孩。2023年5月发布的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》数据显示,受访者报告的孤独症儿童男女比例为4.68:1,与美国流行病学调查结果(4.0:1~4.6:1)基本吻合。

三、水。很多孤独症儿童都喜欢玩水。日本孤独症作家东田直树曾在《我想飞进天空》一书中这样解释自己为什么喜欢待在水里:“不论我们是静静地待在水里,还是游来游去,当在水里的时候,我们终于可以把握时间的脉搏,感受时间的流逝了。不在水里的时候,我们的眼睛和耳朵会接受太多的刺激,而我们根本无法分辨出一秒钟和一小时各自的长度。”

很快,画师就创作出了令符欣满意的酒标:蓝色的海水宁静纯洁,漂浮的气泡组成了“ASD”字样。一个小男孩站在水中,脸上的拼图是最喜欢的玩具。他眼神忧郁地看着你,似乎和我们没有什么不同,却又离得如此遥远。

北京宇宙酒馆 符欣布置特殊孩子作品展

符欣是国内精酿圈里知名的创业人。这些年来,她时常辗转于各个城市,不仅努力推广着精酿文化,也让更多的人关注到了孤独症。

“有一年广州的啤酒节,我跟两名年轻的啤酒发烧友聊天,给他们讲什么是孤独症、孤独症患者和家庭的困境。他们听着听着,一下就哭了。”符欣说,“‘孤独症’这款酒很受欢迎,青睐它的人会好奇为什么叫这个名字,于是慢慢去发现和了解孤独症。”

很多人对这类群体存在误解,以为孤独症就是把自己封闭起来,退缩到自己的世界里。实际上,孤独症谱系障碍以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,是先天性脑部功能发育障碍,是与生俱来的,并非由教育或生活环境所诱发。

孤独症也总是被神化或污名化,被认为都是天才或傻子。但实际情况是,少数患者智力处在正常范围内,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商<50)、25%为轻度智力缺陷(智商为50~69)、25%智力在正常范围内(智商>70),智力正常的通常被称为高功能孤独症。

在当下的社会环境中,人们常常有一种错觉——孤独症是一种罕见的疾病。然而,据联合国数据,目前全球有超7000万人正遭受孤独症的困扰,已成为当今世界严重的公共卫生挑战。据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中,0至14岁儿童约有300万至500万人,孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。

在符欣的城市漫游中,多一个人了解和关注孤独症,在改善这个群体的生存处境方面,未来也许就多了一份力量。

有了“孤独症”这款酒,符欣想到每年可以做一点公益活动,于是决定在“世界孤独症日”这一天,将售卖“孤独症”啤酒的所得全部捐出。

“当时在昆明,公益组织、学校我一个都不认识,2019年第一次活动结束后,我上网到处找号码、打电话,问他们需要什么。第一家联系上了广州瑞宝的昆明分校,我从网上选了一些彩虹隧道之类的不错的教具,到货后直接开车拉到了他们的感统室里。”

第二年,符欣联系了昆明蒙多贝;第三年联系了昆明人幼;第四年是金色贝康。今年,符欣给昆明星宇协会送去了一把雅马哈的吉他。

“孤独症”已经上市5年了。5年里,越来越多的酒吧接管了这款酒。在符欣的带动下,精酿圈内的很多同仁开始关注孤独症群体,陆续在各地做起了孤独症公益活动。

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一种带有奉献精神的志愿者气质

北京宇宙酒馆 符欣介绍多多的作品

云湃首席品鉴官沙涛曾在一篇文章中这样描述符欣:“在那场月度聚会上,Vee(符欣)展现了异于常人的气质,总是主动帮忙打酒倒酒和协助大家完成各种品评的进程,当时没想明白,后来结合她的种种事迹,明白了那是一种带有奉献精神的志愿者气质。”

符欣在北京生活了十年,读研期间取得了国家二级心理咨询师证书,并在校外担任特教老师和心理咨询师助理。她曾带过一个低功能孤独症小男孩,这个令其他老师头疼不已的孩子,却和符欣建立了深厚的情谊,他愿意听从符欣的指令,符欣也将他从班里最差的学生,训练得可以在比赛中超过一些“高功能”。

“假如一直带下去,我相信他可以实现基本的生活自理。”符欣说。但仅过了两个月,小男孩就转走了。没能为小男孩做更多,成为符欣心中的遗憾。

2016年,符欣回到昆明与男友一同创业,EGO品牌诞生,两年后“孤独症”问世,也就是从这时起,符欣的生活开始与孤独症群体发生联结。

2020年4月2日,“世界孤独症日”活动结束后,符欣联系了昆明蒙多贝捐赠当日所得,并与蒙多贝创始人范贵云结识。同年,符欣接手北京路241号初星咖啡屋的运营,白天做咖啡,晚上在EGO打理店铺,事业渐渐走上正轨,闲暇之余,“要为孤独症群体做更多事”的声音,常常从内心深处冒出来。

对于大部分孤独症孩子来说,从义务教育学校毕业如同提前步入“退休生活”——即使他们能够在融合教育中成长,可一旦走出校门,也会因为没有工作收入、缺乏福利保障等问题,只能在家中依赖父母。

很多人就此被家人“圈养”起来,行为能力退化、情绪问题加剧,之前干预训练和社会融合取得的效果再次归零。同时,父母的状态也深受影响,工作和个人生活被打乱,夜以继日的监管让他们身心俱疲,消极的情绪又将反过来影响到孩子。家庭陷入无止境的消耗死循环中。

“很多人想给孤独症家庭捐钱,他们的经济压力确实很大,但这不是摆在他们面前最迫切的问题。我给不了他们那么多钱,但我有能力,我可以教他们技能。”符欣说,啤酒是她的主业,做咖啡她也非常在行,能不能招募一些大龄孤独症的孩子来体验做咖啡,教给他们一门能自食其力的技术?符欣向云南孤独症圈内很有影响力的范贵云老师表达了这样的想法,范老师非常赞成,随即在微信朋友圈发布了招募令。

多多正在制作咖啡

一开始只有一个孩子报名,符欣和另外两名咖啡师三对一地教他。

这个孩子叫多多。多多妈妈至今还清楚地记得来上课的第一天。那是2021年1月16日,昆明下了一场很大的雪。从家到咖啡屋,地铁转公交,花了一个多小时的时间。

多多妈妈已经提前退休,“全职陪伴”多多三年了,就像一艘护卫舰,寸步不离地紧随其后。每次出地铁站,多多总是心急地想穿过闸机,往往是手拿着书包伸了出去,身子还拦在里面。“过不去他就发脾气,这时候我就教他:把票从服务中心的小窗口递进去,会有人帮他处理的——多多是重度孤独症,伴随交流障碍,但这并不需要过多的交流。”

妈妈越来越追不上精力充沛的儿子了。“有一天跟不动他了怎么办,生活是那么复杂的一件事。总盼望他现在能多遇上一些问题,我多教教他,毕竟未来他是一个人活在世上。”

科技发达的今天,全自动一键出杯的咖啡机已经问世。但符欣从一开始就没想过要给孤独症的孩子用“傻瓜机器”,哪怕这是最经济的做法。符欣知道多多不只是在做一杯咖啡,同时还进行着认知执行功能训练。就像计算器固然省事,但也得先学会加减乘除,没有机器还可以笔算,走遍天下也不怕。

符欣从开机器电源教起,到研磨、萃取、拉花、出杯和清洁。在多多程序化的意识里,这样的顺序不容打乱,也不允许误差。

多多妈妈每当谈及多多称糖就哭笑不得:“说是17克,就必须是17克,有时候差一点,多多硬要一粒一粒糖地往上加,直到不多不少正好17克。”

“客人多的时候,不需要万无一失的精确。”符欣总是向多多解释,“16.5克至17.5克,普通人是察觉不出差别的。”多多学得很快,出品一杯咖啡对他而言并不难,难的是如何应对“变化”。

“有人说,做咖啡是个很流程化的工作,更适合有刻板行为的孤独症孩子,但我希望教会他像正常人那样懂得变通。”符欣说。如果顾客需要两杯咖啡,孤独症患者很难同时去做,因为在“程序”里,咖啡是一杯一杯完成的。如何灵活处理这些“意外”,符欣有心理准备,那将是一个漫长的过程。

吧台内挤满了特殊孩子 吧台边坐满了妈妈

一个孩子,两个三个,越来越多,咖啡屋渐渐有了人气,吧台里站满了孩子,吧台边坐满了母亲。多多身上发生了情理之中、意料之外的变化。

“曾经一有客人来喝咖啡,多多就会不开心。”多多妈妈说,“因为他对声音很敏感,我只能一直陪在他身边,很怕他随时发火。但现在,他可以听顾客聊天,五分钟、十分钟,戴上耳塞也能适应公交地铁上的噪音了,他在慢慢接受和改变。”

咖啡屋的效益很差,咖啡师们选择了离开,符欣表示理解:“我的初心就是想把咖啡屋作为提供给孩子们体验社会、融入社群的场所,但他们不是特教老师,面对孩子们也总是无从下手。”有的孩子做几杯就掌握了技巧,但有的孩子一两年下来,还在学基本的动作。对动作没有概念的孩子,符欣需要把着他们的手压、拧、转、称,让他们感受到动作是如何发出和进行的。在保证安全的情况下,符欣允许孩子们犯错,因为只有目睹自己的错误,将来才有改正的可能,哪怕损失一些咖啡豆和牛奶,也要忍住不去喝止。“不同程度的孩子,要用不同的方法教,而且需要足够的耐心和爱心支撑。”符欣说,“但他们只是一个咖啡师。”

符欣每教孩子们做一杯咖啡,自己就付一杯的钱,其中的八成会作为孩子们的薪水,激励孩子们坚持做下去。咖啡屋一度入不敷出,符欣也萌生过“关门”的想法。

“没事,我们来!”事业低谷时,妈妈们托了符欣一把:“我们不考虑效益,如果这里也消失了,孩子们就真的无处可去了。”

多多妈妈还记得,接手咖啡屋的前一天,她带多多爬了一趟西山。站在山顶俯瞰昆明城,有那么多的高楼和街道,可是特殊孩子们的庇护所在哪里?

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一杯等待被更多人看见的咖啡

符欣指导特殊孩子做咖啡

昆明刚刚开春的时候,符欣给自己定了一个“百人计划”——半年内,教100个心智障碍的孩子。到2022年初,初星咖啡屋已经容纳了20多个孩子,大部分是20至30岁的大龄孤独症,也有脑瘫、苯丙酮尿症、智力障碍、运动协调障碍等的孩子。

在符欣的观念中,授人以鱼不如授人以渔,而授渔应有“全套的渔具”。在EGO店里,除了做咖啡、打酒调酒以外,符欣也会训练他们开店门锁、开灯、上楼开窗。这些普通人甚至不用教就会做的事,对心智障碍的孩子而言,却是非常困难。

“上楼梯,我们几步就上去了,没有人注意自己怎么迈腿怎么摆手。但对运动协调障碍的孩子来说,狭窄的楼梯,一个接一个的台阶,爬上去需要手和脚的配合、感觉的统一,这是很练人的。”孩子们上楼时,符欣就跟在他们身后一步的地方,张开手保护着。

符欣让孩子们放开了练,一个孩子练45分钟,慢的能做三杯,快的能做七杯。但这样的训练没能持续太久,因为EGO的其他股东对此有了意见,孩子们只能回到初星咖啡屋,那是他们最后的根据地。

昆明都市频道《封面》栏目曾将这里称为“孤独咖啡屋”。它接收任何程度心智障碍的孩子,免费提供教学和实践场所,昆明仅此一家,就像一座孤岛,是特殊孩子们的乐园。

现在初星咖啡屋有40多个特殊孩子,家长们做了分工,周一到周五,每天三班,每班两三个家庭,保证每个孩子每周都能做上两杯咖啡。生意依然很差,《孤独咖啡屋》播出后,有的观众专程来访,但终究没能形成稳定的客流量。更多的时候,都是家长们自己喝两杯,但这对他们来说,已经很满足了。

孩子们喜欢来咖啡屋,风雨无阻。也许他们无法像常人一样理解正在从事的工作,但他们在这里能感受到尊重、安全、温暖。放松愉悦的环境下,他们的情绪变得平稳,一丝不苟地完成咖啡,他们也能感受到自我的价值。咖啡屋总是笑声阵阵,孩子们用自己特别的方式交往,家长们也能短暂地喘一口气,把绷得过紧的神经,稍稍放松下来。

“很多家长刚来的时候,肉眼可见的憔悴和疲惫,他们承受着不可言状的心理压力与长期伴随的经济压力。”符欣说,“来到这里以后,家长们抱团取暖,互相支持和安慰,从每天的穿衣打扮能明显感觉到,他们的状态好太多了,这样积极的情绪也会传递给孩子。”

芊芊就是其中的一员。

初星咖啡屋内的欢声笑语

去年下半年,芊芊妈妈为女儿在云南工商学院办理了退学。“芊芊小时候在蒙多贝干预治疗,高中毕业后,范贵云老师建议她来这里学做咖啡,在学校对她而言没有太大意义。”一开始芊芊妈妈并不愿意,“她非常想上大学,非常想感受一下大学的生活。作为母亲,我肯定要满足她,所以让她去了一年半。可未来怎么办?从她的情况出发,还是应该出来学一门实打实的技术。”

时不时地,咖啡屋会组织一些小活动,训练孩子们的动手能力。最近他们尝试着做烘焙,芊芊妈妈用手机记录下了女儿做小蛋糕的视频。镜头中,芊芊筛面粉、搅拌、调配、装填、进箱烘烤,一气呵成。妈妈咽下心中的万语千言,只在微信朋友圈写下四个字:充实,满足。

现在,咖啡屋固定值班的有五位孩子,它更多的是作为一个教学点。一个孩子做三四杯咖啡,材料成本由咖啡屋承担,扣除成本后,刚好做到稍稍盈利,五个固定上班的孩子每月能领到三百到五百元的生活费。

“假如放弃营业,单纯做教学,咖啡屋靠什么生存下去呢,这些孩子又该去哪里呢?”芊芊妈妈说:“我们的咖啡只用好的咖啡豆,牛奶也是当天的鲜奶,材料没有任何问题。孩子们和别人在沟通方面有欠缺,但动手能力都比较强。我们不能单纯靠别人的同情来维持经营,那是长久不了的,品质肯定要打出去。现在我们狠抓孩子做咖啡的品质,做得不好的宁可倒掉也不会给客人喝。”

在符欣的理念里,教会孩子们做咖啡不是公益的终点,而是要借助咖啡让孩子们融入社群,为他们未来的生活做准备。社会是普通人的社会,也是他们的社会,社会融合,不该只是孤独症群体努力融入社群,社会大众也应当用实际行动给予支持,即便只是一个善意的眼神。

“今年4月的时候,太和街道邀请了初星咖啡屋参加微光集市,出发前,我担心孩子们会一杯也卖不出去就草草收摊,更担心他们无法适应那样嘈杂的环境。”符欣说。第一次参加活动的家长们在现场手忙脚乱,但顾客们并没有催促和责怪,而是站在一旁耐心等候。两个小时卖出了近三十杯咖啡,相当于咖啡屋一周的销量。“客人们喝了就会知道,我们的咖啡不输人,原来特殊孩子也可以这么厉害。”

近年来,符欣努力争取机会,让孩子们走出去,义卖活动、交流分享、公益集市等等,孩子们逐渐从角落走到台前。“百闻不如一见,要是大家都坐在家里,这个群体就更被人忽视了。”符欣说。

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一种亟需被推广的助残模式

昆明爱琴海购物广场 连心公益义卖活动

第一次看到孩子们的画时,符欣好像看到了孩子们的内心世界,有的画法稚拙,天真纯净;有的笔触细腻严谨,清新生动别具灵气。让更多的人看到特殊孩子,或许可以先从看到他们的画开始。

 符欣把家长们准备当作垃圾扔掉的画装裱起来,发到微信朋友圈里销售。“买的人很多,有时候顾不上装裱,就直接寄出,让买的朋友自己买个框装上。”符欣说。每售出一件,她马上把钱转给孩子们,并且让他们用微信练习与人交流,给顾客发一句话,或者一个感谢的表情,让他们增强参与感和信心。

“第一年,符老师就帮多多卖出9000多块,但最重要的是,多多建立了自信心,其实很多孤独症的孩子内心非常渴望得到认可。”多多妈妈说。每次卖出作品,孩子们都会特别开心,这也激励着他们持续创作下去。芊芊妈妈也看到了女儿身上的改变:“现在每天回家都要画上两个小时,在这个过程中,她自己很愉悦,我们也能放松一下。”

在符欣眼中,特殊孩子的异于常人,既可能是他们相较常人的不足,也可能是他们超乎常人的本领。多多小时候撕报纸玩,偶然撕出一个“王”字,妈妈并没有太在意,爸爸却突然眼前一亮。“还可以这么玩吗?他爸爸赶紧找来报纸,多多就把当时认识的字都撕了出来。”多多妈妈说。

喜欢篆刻的爸爸拿着儿子的“作品”看,越看越觉得有趣,多多撕出的毛边,很像刻刀在石头上故意制造的破边,二者是否能结合呢?于是下载了齐白石的印让多多照着撕,果然非常有味道,阴刻、阳刻都撕得惟妙惟肖、古意盎然。后来多多爸爸就自己集字设计,从篆印到春联,从古诗到赋文,字数越来越多,工程量也越来越大。

多多作品

“他为了完成一幅作品,一坐就是一天。宣纸又薄又脆,中间还有纤维拉扯着,这需要超乎常人的耐心。”多多妈妈说。最令人惊喜的,是多多自己设计的作品《心经》,金石韵味、奇谲章法,篆刻的刚劲与撕纸的柔美合二为一。“有朋友来家里看到,就说远远一瞧,好像有流水,有小桥,有一个个故事在里面。”

如今,多多的手撕篆书作品陈列在咖啡屋里,与它们一同展出的,还有其他孩子的画作。与无师自通的多多不同,其他孩子需要专业的支持,然而现阶段能够为他们提供专业支持的人很少。但幸运的是,他们遇到了张文静。

咖啡屋的很多孩子都是张文静老师的学生,每周周日,他们又齐聚在张文静老师的画室里,那里还有他们的“普通”朋友。

“我不赞成把特殊孩子和普通孩子分开教课,无论如何,每个生命都应被尊重,他们的价值需要得到体现。事实上,孩子们的世界干净纯粹,只有成年人才有分别心。”张文静说。有的家长非常反对她把特殊孩子收进来,生怕他们会伤害自己的孩子。“可是孩子们会拉着家长的手,把特殊孩子的画指给他们看,说:‘哥哥姐姐画得真好呀,我要向他们学习。’这是一个生命影响生命的过程。”

特殊孩子虽然表达能力不太好,可能会突然发脾气,但他们的认真和专注,会感染其他坐不住的普通孩子。相处的时间长了,孩子和家长会慢慢忽略他们的缺陷,而用纯粹欣赏的眼光去关注他们身上的闪光点。

教特殊孩子们画画,张文静已经坚持了十多年,从对他们一无所知,摸着石头过河,到现在了解每个人的性格特点以及擅长的绘画风格。孩子们也从对线条、色彩、空间毫无概念,整张纸的胡涂乱抹,到如今能够花三四天一心一意完成一幅作品,再到能够把自己的画卖出去,靠自己的双手获得劳动报酬。经济回报微不足道,他们收获的是尊重,实现的是生命的价值。

“他们抛开常规,随心所欲地在画纸上表达自我,可能不够完美,却有着常人无法企及的灵动。曾经一个家长的朋友专门请霖霖定制过一幅画,那是一张他和母亲的照片,他希望霖霖能用他强感染力的绘画风格,重塑照相机无法还原的人与人的情感。”张文静说。

张文静指导特殊孩子画画

这些年,张文静的画室搬了很多地方,之前与其他老师合租,每回上不了多长时间,就会被其他老师赶出来。“后来租了一处老小区的院子,房东老太太不断涨房租,赶过我们不下三次。涨房租倒无所谓,要是花点小钱,能保住孩子们画画的地方,那算不了什么。就怕她突然不租给我们了——这样每周只租一天的房子很难找。孩子摘了她院里的一片叶子,她要撵我们一回;饮料打翻了,把地擦得再干净,她也要撵我们一回。”张文静说,社会对于心智障碍孩子的包容度仍旧不太高,尤其他们发脾气、捶桌子、跺脚、吼叫的时候,不了解他们的人会非常恐惧。

好在官渡区太和街道关注到了这群特殊的孩子,专门在位于北京路241号的党群服务中心内创设了吧台,免费提供给初星咖啡屋使用。没有租金的压力,也是咖啡屋能坚持至今的原因之一。在符欣的争取下,太和街道经过协调沟通,将和平路社区的“儿童之家”免费提供给孩子们画画,环境宽敞明亮,最重要的是,他们再也不用担心被撵得到处跑了。

“现在咖啡屋有40多个孩子,已经接近饱和。有的家长想自谋出路,曾经带孩子租了个门面卖小吃。我本身就是个创业者,正常人想维持一个店铺尚且不易,再带一个有心智障碍的孩子,那不是难上加难吗?开起来,很快就关了门,个人的力量太微小,是无法长远支撑的。”符欣说。

符欣也陪几个家长带孩子去找过工作,但没有任何单位愿意接收他们。社会面向残疾人的招聘岗位,绝大多数只针对肢体残疾群体,而对于精神残疾群体,基本不作考虑。考虑接收精神残疾人的单位,却又希望他们的程度“最好与常人没有区别”。

“屡屡碰壁,孩子们很受打击,家长们也难以承受白眼与非难,现在他们宁可养孩子到最后一天,也不愿意再带他们出去‘受辱’了。”符欣说,“经过这几年的探索,我们意识到,要解决孤独症和其他心智障碍群体的就业,必须依靠政府,哪怕是办多几场义卖活动,多几个初星咖啡屋这样的平台。这样的模式虽小,却可以无限延伸。以前他们没有经验,不知道该怎么帮助这些孩子,那现在我们把思维、方法、模式展示出来,做个样本,让他们看到‘原来还可以这样’。”

符欣带孩子们参加春城好young青年文创集市

为了让更多的人关心关注心智障碍群体,这些年符欣带领EGO公益,在昆明举办了很多场特殊孩子作品展,有时孩子们也会到场参加。在符欣看来,他们需要从被人忽略的角落里,一次又一次地走到台前,要营造一个包容度更高的社会环境,需要他们自己的一份力量。

“以前家长们很排斥媒体,‘千万别拍我的孩子,拍了一定要模糊,万一他以后正常了呢?’甚至和人大吵一架。”符欣说:“现在不管了,只要有机会,‘随便采,随便拍!’如果我们不让更多的人了解,未来他们怎么办呢?父母肯定是要走在孩子前面的。‘希望比孩子多活一天’,这是家长们常说的话。”

多多一天天长大,到今年已经是23岁了。他有一头浓密的黑发,带着些可爱的自然卷。每次给客人端上自己做的咖啡,眼神中都透露着对作品的满意。没有生意时,他喜欢搬把椅子坐在门口,看马路上来来往往的车辆。没有人懂得他的心事。

看着多多孤单的背影,渐渐老去的妈妈心头总是升起一股感伤。

“真的要加快脚步了”多多妈妈说,“我们已经感到不行了。”


云迹青年融媒工作室出品

作者 吴沛钊 实习生 云南师范大学 耿豪

责任编辑 袁熙

责任校对 何丹

主编 严云

终审 编委 李荣

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