11岁280斤罕见病女孩的重生
开屏新闻 2026-03-23 18:47:48

在大理,有一个11岁的女孩,本应在教室里朗朗读书,在阳光下肆意奔跑。然而,由于身患一种发病率极低的罕见病——普瑞德-威利综合征(俗称小胖威利,PWS),她的体重达到了惊人的280斤。极重度肥胖带来了“高胰岛素血症、高雄激素、睡眠呼吸暂停、心功能不全、肺部感染”等一系列足以致命的并发症,如同一座座大山,压在她年幼的生命上。

更令人揪心的是,几个月前,女孩的母亲同样因为肥胖相关的严重并发症,在睡梦中再也没有醒来。目睹了这一切的父亲,为了不让悲剧重演,带着最后的希望,从大理辗转找到了昆明市第一人民医院的减重代谢外科团队。

多学科专家紧急集结

面对这位特殊的“小患者”,昆明市第一人民医院肥胖与代谢病诊疗中心主任尹剑辉教授深知,这不仅是一次医疗挑战,更是一场生命的接力。女孩的病情极为复杂:严重的睡眠呼吸暂停综合征意味着她随时可能在麻醉中窒息;心功能障碍和肺部感染又给手术增添了巨大的风险。

为了搬走压在孩子身上的“大山”,昆明市一院启动了最高级别的多学科会诊。内分泌科调整她的激素水平;儿童生长发育科评估她的发育潜能;麻醉科反复推演插管时可能出现的困难气道;重症ICU制定了术后监护预案;营养科和心理科则负责她术后的营养支持和心理疏导。

手术前的小心愿:我喜欢那只小熊

在术前谈话和准备的那几天,这个看似懵懂却承受着生命之重的女孩,表现出了孩子特有的天真。一次偶然的机会,她指着我们工作室里的吉祥物——一只大大的毛绒熊,露出了难得的笑容。

“等你顺利手术出来,就把这只小熊送给你。”尹剑辉俯下身,轻轻对女孩许下了承诺。这不仅仅是一个玩偶,更是她勇敢面对手术刀的勇气来源。

完美配合,一个半小时搬走“大山”

医院的手术室里,气氛紧张而有序。麻醉科主任亲自上阵,凭借丰富的经验,在极其困难的气道条件下成功插管,保证了女孩的呼吸安全。随后,手术护理团队与减重手术团队无缝衔接。

在尹剑辉的主刀下,手术团队通过精细的腹腔镜操作,顺利为女孩完成了袖状胃切除术。整个手术仅用时一个半小时,出血量极少。当切除的胃组织被取出时,意味着那个导致她暴食、肥胖的生理“开关”被成功修正了。

手术非常成功。当女孩被推出手术室,送往重症监护室的那一刻,守候在门外的父亲红了眼眶。他知道,女儿不仅闯过了鬼门关,更意味着她将有机会摆脱病态肥胖的阴影,开启一段全新的人生。

尹剑辉表示:“对于PWS患者来说,减重手术是目前打破恶性循环最有效的手段之一。但挑战远未结束,接下来我们还需要康复科、营养科的长期介入。但至少,我们帮她推倒了第一张,也是最重要的一张多米诺骨牌。”

那个承诺送给女孩的小熊,已经洗干净、消好毒,静静地等在ICU的床头。等她醒来,她将看到这只象征着重生与希望的小熊,也将看到一个能够好好呼吸、好好睡觉的未来。


开屏新闻记者 陶彦然

一审 朱婉琪

责任编辑 刘连红

责任校对 陶彦然

主编 曹婕

终审 编委 李荣

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